کد خبر: ۶۳۵۶۶۱
تاریخ انتشار: ۰۶ مرداد ۱۳۹۷ - ۰۳:۲۶ 28 July 2018

به گزارش تابناک قم، نمی تواند حرف بزند اما همان لبخندهای گاه و بیگاهش مادرش را به وجد می آورد و امید را دلش زنده نگه می دارد.

یاسمین با همان نگاه معصوم و کودکانه اش به خوبی تفاوت خودش با بقیه بچه ها را می فهمد او توانایی حرکت کردن ندارد و با این که هنوز دو ساله نشده اما رنج زیادی را تحمل می کند.

او جزء معدود کودکانی است که دچار بیماری اس ام آی است ، مادرش امید زیادی برای درمانش دارد اما درست برخلاف مدت زمان زیادی که مادرش باید برای تهیه هزینه درمان وی صبر کند ، بیماری یاسمن به وی این اجازه را نمی دهد.

سمیه حاجی مادر یاسمین در گفتگو با خبرنگار ما به بیان رنج ها و مشکلاتی که این بیماری برای فرزندش به وجود آورده پرداخته است.

همه چیز در 3 ماهگی مشخص شد

یاسمین دهم بهمن ماه سال 1395 به دنیا آمد، تا 3 ماه بعد از تولد هیچ مشکلی نداشت، در 4 ماهگی متوجه شدیم که یاسمین از ناحیه گردن مشکل دارد ، در ابتدا فکرش را نمی کردیم چه بیمارسختی در انتظار یاسمین است.

یاسمین، کوچولوی قمی در انتظار یاری خیرین کشور/ بیماری مزمنی که درمان آن فقط با پول حل می شود+ تصاویر

ابتدا پزشک عمومی مراجعه کردیم و در ادامه یاسمین را به پزشک متخصص مغر و اعصاب اطفال ارجاع دادند.

دکترها بعد گفتند نوار اعصاب و عضله باید گرفته شد و در جواب گفتند که مشکوک به بیماری اس ام آی هست بعد از آن حتما باید آزمایش ژنیک داده شود.

زمانی که آزمایش ژنیک دادیم پزشکان با قاطعیت گفتند که بیماری اس ام آی هست و چون زیر 6 ماه کودک به این بیماری مبتلا شده، نوع یک هست، در واقع بدترین نوع این بیماری گریبان فرزند ما را گرفت.

بیماری اس ام آی ژنتیکی است

بیماری اس ام آی یک بیماری نخاعی عضلانی است که به مرور عضله کودک تحلیل می رود و این تحلیل رفتن موجب می شود که ریه کودک هم تحلیل برود و کودک مشکل ریوی پیدا می کند.

مشکل تنفس، مشکل عفونت ریه، مشکلات حرکتی و تحلیل عضله ها از جمله مشکلاتی است که این بیماری برای یاسمین ایجاد کرده است.

ریه یاسمین هر روز عفونت می کند و من باید روزانه فیزیوتراپی ریه انجام بدم و ساکشن کنم اما برخی زمان ها عفونت زیاد است و باید در بیمارستان بستری کنم که با این هزینه های بالا برای من و همسرم مشکل است.

نهادهای حمایتی دولتی و خصوصی برایم کاری نکرده اند

در خصوص حمایت های نهادهای دولتی باید بگویم فقط بهزیستی چند وقتی است که دفترچه بیمه برای یاسمین صادر کرده است،در مورد درمان هیچ نهادی ما را یاری می کند.

یاسمین، کوچولوی قمی در انتظار یاری خیرین کشور/ بیماری مزمنی که درمان آن فقط با پول حل می شود+ تصاویر

درمان این بیماری تنها از طریق داروی اسپینرازا هست که هزینه آن هم 750 هزار دلار است که دولت این دارو را وارد نمی کند، چون هزینه بالایی دارد و 40 درصد هزینه آن را باید دولت پرداخت کند به همین دلیل میل و رغبتی برای وارد کردن آن ندارد.

نجات جان رادین کوچولو با داروی اسپینرازا

برای نمونه رادین مشهدی زاده که الان 5 روز دارو گرفته ولی با اولین دوز دارو تاثیر گذار بود و توانسته تنفس خودش را به خوبی انجام دهد و حتی تا حدودی راه برود.

دومین نفر پرهام طاهری بود که 5 و نیم میلیارد تومان با کمک های مردمی در برنامه حالا خورشید جمع آوری شد که الان در ترکیه بستری شده است.

5 سال زمان می برد تا داروهای ژن درمانی وارد کشور شود

هر ماه یکی از بچه ها که به این بیماری مبتلا هستند فوت می کنند و همچنان منتظر پیگیری و علاج دولت برای تهیه داروهای این بیماری مزمن هستیم.

داروهای ژن درمانی می توانند به کمک این کودکان بیایند اما آن طوری که پیگیری کردیم 5 سال بعد این داروها وارد کشور می شود و مشخص تا آن زمان وضعیت این کودکان به چه نحوی خواهد شد؟

یاسمین، کوچولوی قمی در انتظار یاری خیرین کشور/ بیماری مزمنی که درمان آن فقط با پول حل می شود+ تصاویر

این بیماری ژنتیکی است و بیشتر در بین ازدواج های فامیلی است و در واقع این جهش ژنتیکی است.

خواسته تمامی والدینی که فرزندامانمان به این بیماری دچار شده اند این است که این دارو وارد شود که لااقل این فرزندان اینقدر درد نکشند.

روزی 3 الی 4 مرتبه ساکشن شدن برای این کودکان زجر آور است و چاره ای جز این کار را نداریم.

شخصا هیچ هزینه ای درمان نداریم و مانده ایم برای زنده ماندن فرزندمان چه کاری انجام بدهیم و در همین جا از خیرین می خواهم که به هر میزانی که می توانند ما را یاری کنند تا یاسمین زنده بماند.

یادداشت خبرنگار: شاید خواندن و توصیف شرایط یاسمین از قلم بنده نتواند عمق درد و رنجی که این خانواده و به خصوص مادر یاسمین تحمل می کند را نشان دهد اما برای کمک به یاسمین کوچولوی قمی بیایید با یاری هم و به هر میزانی که می توانیم کمک کنیم و حداقل یک عیادت و همدردی کوچکی با این خانواده داشته باشیم.

نظرات بینندگان
غیر قابل انتشار: ۱
در انتظار بررسی: ۰
انتشار یافته: ۳
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۴:۴۲ - ۱۳۹۷/۰۵/۰۶
750 هزار دلار که میشه چند میلیارد اصلا منطقی نیست.
شاید 750 دلار بوده.
سید
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۸:۰۳ - ۱۳۹۷/۰۵/۰۹
اللهم اشف کل مریض سیما هذه المریضه بحق محمد و آله
امیری
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۰:۵۳ - ۱۳۹۷/۰۵/۲۵
سلام.
به نظربنده اگر شماره حساب معتبر و قابل اطمینان داده میشد سریعتر هزینه جمع آوری میگردید.
نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
آخرین اخبار